心と体

難病申請

Dsc03641 今年も難病申請の更新の手続きの書類が送られてきました。

このご時世なので、年々条件も厳しくなり、認められる病気も減ったりしていると聞きました。

治らないと言われる病気を持っている方たちは、今までも、そして、これからも、辛い症状に加え、薬の副作用にも耐え、日常生活にも不自由な方もいらっしゃいます。心の負担になることが少なくなりますように。。。そして、医学の進歩を願っています。

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チャレンジャー

このところ、発作をおこしていないpaperちょうど一ヶ月前の今頃、実家の渥美半島に行った時も起こさなかった。一ヶ月以上一度も発作がないなんて今までにないことで自分でもびっくりcoldsweats01

体調も良いので、気管支拡張シールはやめて、吸入薬のアイロミール、パルミコートで様子をみることになった。飲み薬のプレドニン5㍉、バクタ、エリスロシン、ワンアルファ、ケタスは変わりなし。でも、この調子なら来月には、ステロイドも1mg減るかも・・・と期待は膨らむhappy01

例年だと、もう今頃ともなると紫外線sunとの戦いで、日焼け止めを塗りたくり、それでも、防ぎきれないため、長袖、手袋、帽子、マスクと万全の警戒態勢をとる。でも、なんとなく、今くらいだったら、何とかなりそうな気がして、今日は日焼け止めと帽子だけで外出してみた。10分くらいの近所へのお買い物。今までだったら、それだけでも、熱が出て、皮膚は赤く腫れ、赤みがおさまった頃には、その部分は色素を作らなくなる。でも、今日は大丈夫scissors

でも、今がいいからといっても、後から血液検査、レントゲンで、ドッカーンとショックな結果を聞くことも、今まで度々weep油断はしないようにしなくちゃねwink

でも、そうしてみようと思った自分が、なんとなく嬉しいhappy01scissors

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快晴!

ときめきのお祭りが終わり、空気、風、商店街も、お祭りの匂いだけを残し、いつもの風景にもどった。今年は、とても、大切な方が来てくださったので、今までにない心に残る楽しいお祭りになりましたhappy01

お天気も雨が降ることもなく、紫外線も少なく、宮入りを見に行くこともできましたgood

それにしても、今日の天気は、なんじゃらほいほいwobbly太陽が眩し過ぎるぜsun

ここまで、紫外線が出てくると梅はお外で遊べましぇんcrying

よって、途中になってるオヤジのカーディガンでも編むとしますかな・・・

毛100%・・・(暑っthinkscissors

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お祭り

note おどり おどるな~ら ちょいと とうきょうおんど(よいよい

はなのみ~やこ~の はなのみやこのまんなかで~(あっそれ

やっ~とな~それ よいよいよい やっ~とな~それ よいよいよい それっ!

よっこたって おいで おいっちにのさん そりゃーそりゃー

お祭りじゃ~~~~~sign03

今日と明日は地元の神社のお祭り!

去年は、950年祭と4年に一度の大祭と重なり大神輿が出た。この神輿の上は鳩になっている。そして、宮入りの時に、鳩がくわえている稲穂を担ぎ手に投げる。去年のお祭りでは、私がその稲穂をつかんだhappy01scissors

私は、稲穂を投げる事を知らず、ただ、人波に押されながら、その様子を見ていた。そして、右手を何気なく上にあげた時その稲穂は私の手に偶然入ってきた。

それは、私の目にスローモーションのように映った。

それ以来、良いことが続いて起きる。なおらないと言われている病気も少しずつ良くなってきた。お米がなくなる頃になると、親戚から頂いたり、景品で当たったりと、お米に恵まれている。これは、絶対に稲穂の御利益と感謝しているconfident

もう、あれから一年たつんだな~今年はどんなお祭りになるのかなshine

わくわくどきどきlovelyscissors

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太陽が大好き!

今日も良い天気ですな~sun でも、美を保つためには紫外線は要注意です!

サルコイドーシスという病気は紫外線とは関係ないのに、私の場合、元々紫外線に弱いところがあったのか、日焼け止め対策をせずに紫外線にあたると皮膚は赤く腫れ、ちょっとしたヤケドをしたような状態になり、39℃の熱が三日間くらい続く。そして、部位によっては色素が抜けて白くなってしまう。だから、紫外線は天敵なのじゃ。

渥美半島の田舎育ちの私は海も山も大好き!毎年、夏は海水浴(水着姿は別としてcoldsweats01)でも、病気になってからの海水浴は、太陽が登る前の誰もいない海になった。初めはそれも、楽しかった。でも・・・weepその頃は、今ほどにUV対策が一般ではなく、ノースリーブなどが流行で、人を見ては羨ましがってばかりいた。その反動からか何年かに一度は、どうしても思いっきり太陽と遊びたくなり、日焼け止めもせずに、太陽の下に出る。そして、また・・・を繰り返す。しかし、やっと時代が私に追いついたsign02どこに行っても、今やUV・UV・UV。私にとってはV・V・Vって感じ。堂々と、夏に長袖を着ることができる時代。

そして、太陽は心の中にもあることを知った。

だから、私は太陽が大好き!と大声で言えるようになったhappy01scissors

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籐の花

          先日、002 眼科の診察に行くため、玄関を出た時、なぜだか、いつもよりも藤の花が私の目に残った。そして、帰宅して、藤を見たとき、お天気は曇りにもかかわらず、藤色が鮮やかに輝やいて見えた。今は少し散りはじめたが、家の前を通る人の中には、この藤を立ち止って「枝がすばらしい」と感心しながら見ている人もいる。じっちゃんの育て006 た藤の花。話を聞いてみるとじっちゃんが育てて20年か30年くらいになるらしいwobblyその差10年は大きいが、じっちゃんにとってはたいしたことではないらしいconfident

花には興味がなかったが、去年のくれ頃から花に愛おしさを感じるようになった。その頃はスイセンが綺麗に咲いていた。そして年が明けて、梅の花が咲き、そして、さざんか、桜、姫りんご、藤、今はつつじが満開だ。じっちゃんが毎年、丹精込めて育ててくれている。こうして、花をながめてみると、時の流れか緩やかに感じる。

また一つ、幸せを見つけたhappy01scissors

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奇跡がおきてる・・・②

今日は眼科の予約日で診察に行ってきたhospital呼吸器と同じ病院なら1度で済むのに、病院が違うので少しやっかいだ。眼は大学病院で診ていただいているけど、そこでは私の呼吸器の治療は無理なんだって。で、呼吸器の病院は遠く、大学病院の分院となっている診療所で診察してくれるので、そこで眼科は診てもらえない。よって、どうしても、二ヶ所になってしまう。

視力検査、眼圧と測定。散瞳し診察。

ジャンジャジャーンsign01sign03再び奇跡がおきましたーsign03sign01sign03

一年以上前にステロイドの副作用で右眼が眼底出血weepその後も、出血した当時の出血はないものの、完全に止まることがなかった。ドクターは「ステロイドが減れば、出血もおさまると思いますが、このままだと、ちょっと厳しいかも」って。そう言われていた私の右眼。なんと、出血が完全に止まっておりましたーーーー!!!

白内障も進行しておらず現状維持、眼サルコイドーシスも、今は落ち着いている状態ですって!!!

で、いつものように「ステロイド量は?」と聞かれ、「変わりないです。でも、先週呼吸器のドクターが、左の肺の空胴が小さくなってきているから、次回診察時に今の状態だったら1mg減してもいいと言っていました」って言ったら「良かったですね。1mg減ることによって、今、落ちついているサルコがどのように活動してくるかわかりませんが、たぶん、この状態なら、大丈夫でしょう」って。

もちろん、今後も治療は必要だが、出血が止まって、とりあえず、危機を脱出した。

なんか、こうして書いていたら嬉しくて、嬉し過ぎて涙が出てきた。

また、奇跡が起きた。

いつもと同じ見慣れた景色なのに、良くなっていると言われると、今までと色も形も違って見える。全てのものが私に微笑みかけているように見える。私も自然に笑顔になる。いつもなら「調子にのるなよ」とくいをさすオヤジだが、今日は「泣いたり、笑ったり、泣いたり、笑ったり・・・でも、梅みてると笑っきゃないよな」と笑顔、笑顔。笑顔で、「良くなってるとはいっても、治ったわけではないんだから油断するなよ」って。

うん、大丈夫!がんばらない。無理をしない。あきらめない。逃げない。負けない。

だって、梅は奇跡を呼ぶ女なんだも~んっhappy01scissors

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決めた!

時々、中島みゆきの歌ではないが、「生きていてもいいですか?」と誰かに問いかけたくなる。もしも、神様がいて、私の病気を良くしてくれると言うのなら、私は、もう充分だから。これからは、私のために、苦しんでいる人たちを楽にしてあげてくださいと思った。でも、それは思わない事にした。私の病気を良くしてくれるというのなら、とことん良くしてもらうことにした。そして、良くなったら私のために苦しんでいる人たちに、精一杯の恩返しをしていこうと思う。だから「生きていてもいいですか?」と問いかけるのはやめた。

昔、難病と言われ、それを受け入れることができずに、病気から逃げてばかりいた。でも、逃げきれなかった。どんぞこに落ちた。そこから這い上がるために、私の病気は治らないと言い聞かせた、するとドクターの話も聞き入れることができるようになった。そして、いつの間にか、あきらめることと、自分を言い聞かせることだけ上手になった。

「私の病気は治らない」100人ドクターがいれば、100人とも言うだろう。1000人いれば1000人とも。

でも、「私は治る」と言い続けようと思う。

病は気からと言う言葉があるが、私はあまり好きではない。気持ちだけではどうにもならないこともある。誰も、好きで病気になる訳でもないし、気持ちだけで病気にならずに、または、治るのなら、そんなに良いことはない。

でも、あえて今は、その言葉を自分に言い聞かせようと思う。

それは、自分のためだけでなく、私のために苦しんている人たちのためにも。。。

目標!フレドニン脱出、ステロイド卒業!私の病気は治るhappy01scissors

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私って・・・

ちゅうぶらりん・・・

健常者でもなく、身障者でもない。

健常者でもなく、身障者でもなく、中途半端なまま生きていてごめんなさい。

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奇跡がおきてる・・・

昨日、病院の予約日で診察に行ってきた。尿検査、レントゲン、CT、肺機能、心電図、心エコー、腹部超音波、血液検査・・・検査だけでヘトヘトになる。何もこんなに検査しなくても・・・と病院にいく度に思う。検査をすれば、するほど、悪いところが出てきて、もう、検査なんかしないで欲しいとさえ思った時もあったthink

しかし、昨日は違った。前回の診察時に小さくなってきていると言われた左肺の3cmの空胴が今回は、更に小さくなり、「このまま塞がるかも」とまでドクターは言った。レントゲン、CTを見ると、素人の私が見ても、明らかに違いがわかる。白いマジックでコンパスで円を書いたようなくっきりとしたカゲが、鉛筆のHで書いたように薄く、それも、小さくなっていた。今の若者言葉ではないが「えっ!?何これ!マジ?」と言いそうになり名前を確認した。確かに私の名前だ。まちがいない!

ドクターもびっくりしていた。今回はステロイド薬のフレドニンの減量はなかったが、、このまま落ち着くようなら、次回診察時にフレドニンを5㍉から4㍉に減らしてくれるって。

何かがおきている。私に奇跡がおきている。

ただ、右肺上にある線維化しているところは、少し進んでいるようだった。

でも、やっぱり、何事にも順番がある。きっと、左肺から良くなっていくんだな。それから右肺。そして、次は目だ。そして、スタイル、顔、頭、性格・・・と順番に良くなっていくんだな。

私は、超ご機嫌で、診察結果をいち早く頑固オヤジに伝えようと、女子学生のような声で電話をした。電話の向こうの主人はまるで、動物のうめき声だった。女子学生の声がかえって仇になった。頭にガンガン響いてうるさいってpunch

よっしゃ~、今度は私が患病してあげるね。

さぁ、ボク、おいで!だっこしてあげるからね。ネンネしまちょーね

ちょっと、過激な愛情表現ですが、よろしいでしょうかhappy01scissors

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