奇跡がおきてる・・・②

今日は眼科の予約日で診察に行ってきた呼吸器と同じ病院なら１度で済むのに、病院が違うので少しやっかいだ。眼は大学病院で診ていただいているけど、そこでは私の呼吸器の治療は無理なんだって。で、呼吸器の病院は遠く、大学病院の分院となっている診療所で診察してくれるので、そこで眼科は診てもらえない。よって、どうしても、二ヶ所になってしまう。

視力検査、眼圧と測定。散瞳し診察。

ジャンジャジャーン再び奇跡がおきましたー

一年以上前にステロイドの副作用で右眼が眼底出血その後も、出血した当時の出血はないものの、完全に止まることがなかった。ドクターは「ステロイドが減れば、出血もおさまると思いますが、このままだと、ちょっと厳しいかも」って。そう言われていた私の右眼。なんと、出血が完全に止まっておりましたーーーー！！！

白内障も進行しておらず現状維持、眼サルコイドーシスも、今は落ち着いている状態ですって！！！

で、いつものように「ステロイド量は？」と聞かれ、「変わりないです。でも、先週呼吸器のドクターが、左の肺の空胴が小さくなってきているから、次回診察時に今の状態だったら１mg減してもいいと言っていました」って言ったら「良かったですね。１mg減ることによって、今、落ちついているサルコがどのように活動してくるかわかりませんが、たぶん、この状態なら、大丈夫でしょう」って。

もちろん、今後も治療は必要だが、出血が止まって、とりあえず、危機を脱出した。

なんか、こうして書いていたら嬉しくて、嬉し過ぎて涙が出てきた。

また、奇跡が起きた。

いつもと同じ見慣れた景色なのに、良くなっていると言われると、今までと色も形も違って見える。全てのものが私に微笑みかけているように見える。私も自然に笑顔になる。いつもなら「調子にのるなよ」とくいをさすオヤジだが、今日は「泣いたり、笑ったり、泣いたり、笑ったり・・・でも、梅みてると笑っきゃないよな」と笑顔、笑顔。笑顔で、「良くなってるとはいっても、治ったわけではないんだから油断するなよ」って。

うん、大丈夫！がんばらない。無理をしない。あきらめない。逃げない。負けない。

だって、梅は奇跡を呼ぶ女なんだも～んっ

梅

決めた！

時々、中島みゆきの歌ではないが、「生きていてもいいですか？」と誰かに問いかけたくなる。もしも、神様がいて、私の病気を良くしてくれると言うのなら、私は、もう充分だから。これからは、私のために、苦しんでいる人たちを楽にしてあげてくださいと思った。でも、それは思わない事にした。私の病気を良くしてくれるというのなら、とことん良くしてもらうことにした。そして、良くなったら私のために苦しんでいる人たちに、精一杯の恩返しをしていこうと思う。だから「生きていてもいいですか？」と問いかけるのはやめた。

昔、難病と言われ、それを受け入れることができずに、病気から逃げてばかりいた。でも、逃げきれなかった。どんぞこに落ちた。そこから這い上がるために、私の病気は治らないと言い聞かせた、するとドクターの話も聞き入れることができるようになった。そして、いつの間にか、あきらめることと、自分を言い聞かせることだけ上手になった。

「私の病気は治らない」１００人ドクターがいれば、１００人とも言うだろう。１０００人いれば１０００人とも。

でも、「私は治る」と言い続けようと思う。

病は気からと言う言葉があるが、私はあまり好きではない。気持ちだけではどうにもならないこともある。誰も、好きで病気になる訳でもないし、気持ちだけで病気にならずに、または、治るのなら、そんなに良いことはない。

でも、あえて今は、その言葉を自分に言い聞かせようと思う。

それは、自分のためだけでなく、私のために苦しんている人たちのためにも。。。

目標！フレドニン脱出、ステロイド卒業！私の病気は治る

梅

私って・・・

ちゅうぶらりん・・・

健常者でもなく、身障者でもない。

健常者でもなく、身障者でもなく、中途半端なまま生きていてごめんなさい。

梅

奇跡がおきてる・・・

昨日、病院の予約日で診察に行ってきた。尿検査、レントゲン、ＣＴ、肺機能、心電図、心エコー、腹部超音波、血液検査・・・検査だけでヘトヘトになる。何もこんなに検査しなくても・・・と病院にいく度に思う。検査をすれば、するほど、悪いところが出てきて、もう、検査なんかしないで欲しいとさえ思った時もあった

しかし、昨日は違った。前回の診察時に小さくなってきていると言われた左肺の３cmの空胴が今回は、更に小さくなり、「このまま塞がるかも」とまでドクターは言った。レントゲン、ＣＴを見ると、素人の私が見ても、明らかに違いがわかる。白いマジックでコンパスで円を書いたようなくっきりとしたカゲが、鉛筆のＨで書いたように薄く、それも、小さくなっていた。今の若者言葉ではないが「えっ！？何これ！マジ？」と言いそうになり名前を確認した。確かに私の名前だ。まちがいない！

ドクターもびっくりしていた。今回はステロイド薬のフレドニンの減量はなかったが、、このまま落ち着くようなら、次回診察時にフレドニンを５㍉から４㍉に減らしてくれるって。

何かがおきている。私に奇跡がおきている。

ただ、右肺上にある線維化しているところは、少し進んでいるようだった。

でも、やっぱり、何事にも順番がある。きっと、左肺から良くなっていくんだな。それから右肺。そして、次は目だ。そして、スタイル、顔、頭、性格・・・と順番に良くなっていくんだな。

私は、超ご機嫌で、診察結果をいち早く頑固オヤジに伝えようと、女子学生のような声で電話をした。電話の向こうの主人はまるで、動物のうめき声だった。女子学生の声がかえって仇になった。頭にガンガン響いてうるさいって

よっしゃ～、今度は私が患病してあげるね。

さぁ、ボク、おいで！だっこしてあげるからね。ネンネしまちょーね

ちょっと、過激な愛情表現ですが、よろしいでしょうか

梅

春

今朝、じっちゃんが「春は名も無き花も芽を出す」と言った。

桃栗三年柿八年、梅は酸い酸い十八年

春ってすごいな～

何年かけても必ず、芽を出し、花を咲かせる。

あんまりにも長すぎて、本当に芽が出るのかと心配になったりするのかな。

自分がどんな花になるのか知っているのかな。

この花ではなく、あっちの花のが良かったとか、この色じゃぁな～とか思うのかな。

えっ、自分ってこんなに美しいんだとか思ったりするのかな。

そして、散るときは悲しいのかな。痛いのかな。辛いのかな。

それとも、満足感でいっぱいなのかな。

ホント、春ってすごいな～

いつもは、お気楽な　おとぼけ梅をここまで考えさせる

だから、生きてるって楽しい

梅

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負けないもんっ

今朝の挨拶は「おはよう」ではなく「どうしたの？顔！？」で始まった。

でも、私には何の覚えもない　「親に聞いてくれ」とさえ思った

その数時間後、主人の言葉は的中した。

買い物途中で、動悸、クラクラしだした。

吸入もした。薬も飲んだ。シールもＯＫ。やるだけの処置はしている。

こんなはずはない。大丈夫だ。自分を言い聞かせた。

そんな私に主人は気づき「家に帰ろう」と言った。

でも、まだチョコが・・・ここで帰るわけにはいかない

お目当てチョコをＧＥＴし、帰る途中、いつもなら私が主人の後ろを付いて行くのだが、今日は違った。主人が私の後ろを歩いていた。

私が倒れるのが心配だったのだろう。。。

心配かけて・・・ごめんよ。

でも、大丈夫。

昼飯食って、昼寝したらなおっちゃった

梅

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良いことだけ数える

私の朝は吸入から始まり、毎食後に薬を服用。目薬。そして、吸入で一日が終わるそれに加わって毎日、お風呂上りに２４時間気管支を拡張するシールを貼るようになった。

それから、身体が楽になり、発作が起きなくなった夜もよく眠れるクラクラもしない声がかすれない大きな声も出せる話をしていて息が切れないお風呂にもゆっくり入れる・・・　良いことばかりじゃ～ん

もちろん、その替わりにリスクもある。

動悸に指先の震え。お箸もお茶碗も持てなくなる時がある。そして、慌ててシールをはがす。しばらくすると震えは治まり、シビレだけが残る。そんな時、頭の中はいろんな事にワープし、病気にならなかったら・・・ステロイドさえ飲んでいなければ・・・と凹んでしまう。

でも、それは数えないことにした

その方が幸せだと知ったから。

この調子なら、富士山にも登頂できて「ヤッホー」と言えるぞ～

でも、それはやめておこう。

調子にのらない方が幸せが長続きすることを知ったから

梅

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綺麗になるぞっ！

ステロイド薬のプレドニンを飲むようになってから私は鏡を見ることが極端に減った。

そんな私も、ようやく最近になって色気づき・・・少しは鏡を見るようになった。　　　　　「もう少し、鼻が・・・目が・・・口が・・・」とつぶやいている私に主人が見かねて　、昨日、新橋の化粧品屋さんに連れて行ってくれた。「お時間は？」と聞かれて　　　「たっぷりありますので、綺麗にしてあげてください」とオヤジ。

美容部員の綺麗なお姉さんが、お肌のお手入れから始まり２時間かけて私を綺麗にしてくれた。その間、オヤジはずっと、そばにいてくれた。発作を起こすと心配だからと言ってはいたが、あまりにも綺麗なお姉さんがたくさんいたので、本当は、それも目的だったのだろう

そして、今朝、お目覚めと同時に主人の美顔教室が始まった。

先にご飯にしようか？という問いにも「昨日、見てて楽しそうだったから早くやりたい」って。。。まずは、こうして、こうやって、こうもしてたと嬉しそうに私の顔をマッサージするオヤジ。本当に楽しいのだろうか？それとも、お姉さんを思い出して楽しいのだろうか？まぁ、どっちでもいい

綺麗になるのは私なんだから

梅

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顔

昨日、頑固オヤジと自転車でお弁当を持って、近くの土手に桜の咲き具合を見に行ってきました。まだ、一分咲きってとこかな。

うちの鏡はいつから拡大鏡になったんだと思うくらいの顔の貼れも落着いてきました
プレドニンを飲むようになってから、私の顔は医学書通りムーンフェイス（満月様顔貌）になった。昔の顔は、細面で、頬がややコケテいたのため、いつも１０歳は老けて見られていた。それが、プレドニンを飲むようになり、当時、入院していた私は同じ病室の人から「ほっぺが丸くなってかわいい」と言われた。そう考えれば楽になるが、なんかな～って感じ

今では、ムーンフェイスに加え、ムクミも出るため、目が一重だったり、二重だったり、三重になったり、顔の輪郭もおにぎりになったり、お月さまになったりと私の顔は忙がしい。もう、どれが本当の自分の顔かわからなくて、主人に時々「私、どういう顔？」と聞く。明かにムクんでる時は自分でも判るが、大抵は自分よりも周りの人の方が先に気がつく。

生きるって・・・

辛いこといっぱいで、どうにもならないこともいっぱいで・・・

それなのにそんな世の中なのに自分の顔のことで、これだけ凹んだり、開き直ったり、笑ったりすることができるって、すっげーっ、幸せなことだな～と思った

梅

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本当のお誕生日

昨日は、旦那さんの本当のお誕生日

一日遅れになっちゃったけど、ＴＶで放送されてたという、家の近くのトマトランタンのケーキ分けっこして仲良く食べました　注田園調布ではないのに、このネーミングはなぜだろう？

本当は、昨日、お墓参りの帰りに手巻き寿司の材料とケーキを買ってお祝いしようとしていたんだげど、体調不良で帰りはトイレ休憩をしただけでまっすぐ帰宅。そのまま、主人と私は夕飯も食べずに横になりました。なぜか、じっちゃんだけは元気で、１８時を過ぎた頃、いつものように「俺、飯食うよ」って・・・「ごめん。まだ、ちょっと横になっていたいから、適当に食べてね」と言って、『明日あたり疲れが出るぞ～』と想像しながら、横になっていたら、鰺の匂いが・・・冷凍してあった鰺の開きを一人で焼いて食べたのだろう。。。そして、今朝、じっちゃんの疲れはまだ出ないらしい。それは、時間が経っても変わらず、いつものように、チャリでお出かけし、飯もよく食べる。疲れは明日出るのか・・・

私と言えば、、、食欲も戻り体調も回復だが、顔がパンパンに腫れて、目までむくんでいる。ただでさえ、プレドニンの副作用でむくんでいるのに、今はそれ以上この顔を見て主人が「大丈夫か？もう梅はお墓参りは無理かもな。。。」とポツンと一言。「大丈夫！まだ行けるよ」と言う自信がなくて、私は聞こえないフリをした。

発作は、いつおこるかわからない。ドクターは「もう、無理ができる身体ではない。無理をすれば、必ず、進行という形でお返しがくる。発作がおこるということは、もう、身体がそれだけのことはできないと言っているのだから、次からは、しないように」と。

発作をおこさない方法が１つだけある。それは、発作時に貼るシールをずっーと貼っておくこと。吸入は即効性はあるが持続性がない。だから、切れたころ起こす可能性がある。でも、シールを貼っておけば２４時間効いている。毎日、同じ時間に張り替えれば発作を起こす可能性は極めて低い。ドクターも、持続して貼るか、発作時だけかは、今のところ私に任せてくれてある。貼っておけば、おきないんだけど、今なら、まだ、貼らずにいられる時もある。いつかは、持続して貼らなければならなくなる時がくる。悲しいけど、今の医学では仕方がない。だから、そうなるまでは・・・と思う私の判断は間違っているのだろうか。。。

梅

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お墓参り

今日は、お義母さんのお墓参りに義父と義母の実家のある茨城へ行ってきました。

お墓参りって当たり前のことなのに、なぜか、行くと自分が良い子になった気持ちになる。

そして、心がきれいになった気がする。　

なぜだろう・・・それって、私だけ

道路は渋滞で流れてはいたけど４時間かかり帰りは渋滞なく２時間半で帰宅できたけど、途中で私の発作が勃発

吸入も効かずに、発作時に貼るシールで、やっとこさぁ治まった。最近、回数が増えてきた。そして、発作が起きたときの辛さが今までよりも強く感じる。以前は、夏を越すのが一苦労で、夏さえ過ぎれば一年は楽に過ごせた。それが、冬も少し、辛く感じるようになり、しだいに、季節が変わるたびごとに辛さを感じるようになった。

今まで出来ていたことが少しずつ、ゆるやかなペースで出来なくなってくる・・・。

それは、当たり前のことなんだけど。。。なんとなく淋しい。。。

今日の出来事、書きたいことたくさんあるのに、今日は、ちょっとグロッキー。

でも、今日も更新できたぜっ

梅

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リンパマッサージ

昨夜、寝る前に主人がリンパマッサージをしてくれた以前、一年間以上毎日してくれたお陰で、象のような足のムクミはなくなり、カモシカのような象の足になったカカトの赤切れもなくなった。お顔の美顔（？）マッサージもしてくれるので、その日だけは顔のムクミもいささかマシになり、化粧のノリはバッチリ今は、身体に負担がかかってもいけないからと週に１、２度してくれる。

昨日は息切れとダルサで一日グダグダとしていたけど、マッサージのお陰でかなり楽になりました～

まだ、普通に続けて話すのはちょっと、大変だけど、ここまで良くなれば、明日には、いつもの美声じゃん

今朝、父が再び「梅さんこれ貼ってちょうだい」と湿布を持ってきた。

（やっぱり、まだ治ってなかったのか・・・）

今度の湿布はヨレヨレになっていない。袋に入ったままの状態が私には嬉しかった

また、半ケツか・・・と想像しながら袋から湿布を出した。父はベルトを外しズボンを下ろした。

「どこに貼ろうか？」私。「今日の場所は前とは違う。右に動いた」って父。

動いた？？？指をさした所は前よりも湿布一枚分右だった。（痛みって動くんだマジ）

この前の痛みは、本当に一日で治っていたのだ。

そこで、もう一つわかった大半の人が腰に湿布を貼ってもらう時、半尻であることを最近知ったが、妙に父にだけ反応してしまったのは、父は全ケツだったのだ自分の視界に入っていたのが半ケツだけで、実は全ケツだった。今日は、その様子を主人が見ていて

主人「温湿布の方が良いんじゃないのか？」

父「この痛みは温かくしてはダメなんだ。冷やせば、すぐに治るんだ」

私は、思った。じぃちゃんの回復力の速さはここにあったのだ。

そうこうすれば治るという思い込みこれこそが、普通では考えられない以上の力を発揮させたのだ。

今日は、思い込みの大切さを教わった。

大正生まれのこの父には、教わることが、まだまだ、いっぱいあるのである。

梅

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特効薬

このところ、息切れを感じることが多くなってきたような・・・

たぶん、「調子が良いので、調子に乗って、調子をこいて動きすぎ」が原因だと思う。。。なんとなく、いいな～この響き↑

　　　　　　　「調子が良いので、調子に乗って、調子をこいて動きすぎ」

うん良い、良い

前回、診察の時に主人がドクターに「今までできていたことが、少しづつ、できなくなってきているようです。例えば、今まで１０分できていたのが、今では５分で息が切れている」と話していた。私は、その時、そう言えばそうかもと気が付いた

「病気は落ち着いていますけど、筋力が低下してきているので、それは仕方ないです」ってドクター

この前、電車に乗った時に、片足の不自由な方が杖をついていらして、駅員さんが誘導していた。座席はいっぱいだったけど、近くの席の人が立ち上がり席を譲った。

私は、見た目健常者なので、当たり前のように立っていた。

でも、だんだん身体は前のめりになり、しゃがんでしまった。

こういう時、弱虫のあたいはすぐ、凹み子供のように泣きじゃくりたくなる。

でも、あたいには、メルモちゃん（年齢を自由に変えられる不思議なキャンディーを持っているアニメの主人公）が持っているような、大人になれる薬がある。

それは《ブログ》　このブログがステロイド（プレドニン）の何倍もの威力で私を元気にしてくれる特効薬

楽しみでもあり、励みでもあり、リハビリでもあり

今日も更新したぜ～

梅

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生きていれば・・・

ニュースで桜の開花予想の放送をしていた。

この時期になると必ず思い出す人がいる。

８年前に出会った童話作家の空さん。

空さんは重い病気で出会って一年後のちょうど今頃、ご主人様からのメールで亡くなったことを知りました。そのメールには

〔・・・略・・・空は大好きだった桜の花を今年は見ることなく亡くなりました。病院のベッドの上で、激しい痛みや辛い治療にも泣き言一つ言わず、それどころか、それさえも生きている証拠だと言っていました。・・・略・・・〕

と書いてありました。私は、今までにやりとりした空さんとのメールを読み返しました。

当時の私はステロイド(プレドニン)の副作用で顔が、真っ赤に腫れて、まん丸のお月さまのようのにムクミ、ブツブツがいっぱい。ステロイドを飲まないと生きていかれない病状なのに、こんな顔になるのなら、もう、プレドニンなんて飲みたくない！と言っていた私に空さんは、

〔大丈夫！それは、梅さんが生きている証拠だよ。生きていれば必ず乗り越えられる〕

って。。。

当時は、意味がわからなかった。

亡くなって初めて、その言葉の重さを知りました。

空さんは、自分に近づいている死を知りながら、どんな思いで私に、この言葉を書いたのだろう。

そう思うと、いたたまれない気持ちになりました。

その時に私は誓ったのです。

最後の最後のその時まで、生きることをあきらめなかった空さんのように、私も、これから、どんな状態になり、どんな辛い治療になろうとも、必ず受け止めていこう。私も負けない！あきらめない！と。。。

その後、主人と知り合い、途中病気の再燃で何度も、もうダメかなと思った時もあったけど、主人は、いつでも、どんなときでも、ありのままの私を受け入れ、一緒に病気と生きてくれることを決心してくれた。

病気が治らなくてもいいじゃないか。今、こうして一緒にいられれば、それだけで俺は十分だって。。。そして、今、すっごく幸せ。

生きていれば、時々どうにもならない現実に押しつぶされそうになる時がある。

でも、それも生きている証拠。生きていれば必ず乗り越えられるって、

やっと、そう思えるようになった気がします。

梅

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ラブレター

わーい！わ-い！眼科の結果は

｢白内障もサルコも前回と特に変わりなし｣だって

現上維持なら上出来！

私のサルコイドーシスという肉腫は眼、肺、気管支とあって、初めは眼の治療だけだったのに、そのうち呼吸器の方が進み、その治療で飲み始めたステロイドのプレドニンが眼のサルコの進行をストップさせたけど白内障になってしまった

今日、視力検査の時に私の視力はいくつ？恐る恐る聞いた。

両目ともやっとこ、０．０３。どれだけ度を上げても、もう左０．７右０．６の視力しかない。

あっ、ちがった。まだ、それだけの視力が残ってる。

でも、結果を良く出したい私は勘で答えることが多く、それがまた、よく当たる。

だから、実際はそれだけの視力はないと思う。

以前、横浜のランドマークの展望台に登った。

主人は田舎者で何も知らない私を楽しませようと、いろいろ話をしてくれるのだけど、私には見えていない。

適当に合わせてたけど、そんな私の態度に主人は｢もっと、喜んでくれると思ったのに、楽しくないみたいだね｣とちょっと、怒り気味。

「ちがう！すっごく、嬉しいんだけどゴメン。見えない」とカミングアウト。

すっごく、寂しそうな顔をした。そして、主人は、失明するかも・・・という話を聞いた時、好きな写真を止めると言った時の事を思い出した。

将来アルバムを開いた時、一人で見るのは辛いから、その分、二人の目に焼き付けようって。。。嬉しいんだけど、辛かった。

でも、半年前頃から、いろいろ写真を取り始めてくれた。

それが、すっごく嬉しい！

大丈夫。

絶対、私は失明しない。

何年後も何年後も一緒にアルバム見ようね。。。

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薬が増えた。

ちょっと、シンド・・・。油断したためか体調不良でトホホ・・・

サルコイードシスという病気は７０％以上の人は自然に治癒するのに、私の場合は発見された時に数箇所にわたって病変があり、治療をしても進行してしまう５％の難治性サルコイードシスと診断されてしまった。

この病気は確率された治療法がなく、唯一ステロイドだけが効果があるとされているため、私も例外にもれることなくプレドニゾロンを現在は５㍉服用している。今まで再燃、再発する度にアミノマイシン、メソトレキセートという薬も服用してきたけれど、どれも一時的にサルコをストップさせるだけだった。

風邪がきっかけで悪化したり、肺の空胴に菌が付くと治療が難しくなってしまうので、普段から吸入薬はアイロミール、パルミコート。飲み薬はプレドニゾロン５㍉、バクタ、エリスロシン、ワンアルファ、ケタス。発作時にはシールタイプの気管支拡張剤のツロブテロールを貼り、眼は白内障のためカリーユニを点眼。更に今は体調不良のためクラリス、トンサミン、ブルフェンが追加されちゃった

薬が増えたり、強いのに変わったりすると、ちょっと凹んだりもするけど、もっと、もっと辛い症状で大変な治療をしても治らない人もたくさんいるんだものね。

私なんて、まだ、まだ凹んでなんかいれませ～ん

早く元気になるぞ～っと

梅

ランジェリーショップ　SEASON 

頑固オヤジの涙

こんにちは！梅です。

病院の予約日で頑固オヤジの主人と診察に行ってきました。

検査の結果、病状は落着いていて、左の肺にできている３㎝の空胴も少し小さくなっていると言われ主人と二人で胸をなでおろしました。

空胴ができた当初ドクターは、この空胴は小さくなったり、ふさがることは難しいとおっしゃっていたので、ドクターもびっくりした様子でもありましたが一緒に喜んでくれました。

いつも、ドクターからは良くない病状や恐いことばかり言われるので、落ち込んで帰宅するのですが、今回ばかりは背中に羽が生えたように軽やかに、普段は花なんて買ったことがない私ですが、ピンクの花を買い、いつもだったら、そんなのいらない！とかいう頑固オヤジも今日ばかりは、ニコニコで私も嬉しかったです。

そんな元気にハシャグ私を見て｢ハシャギ過ぎだ！また、咳で苦しくなるよ｣と言いながらも、｢良かったな～｣と眼をうるませている頑固オヤジでした。

やっぱり、夫婦の幸せって、どちらかだけではなりたたないんですね。

主人が幸せでないと私も幸せになれないし、私が幸せでないと主人も幸せになれないんだな～と思いました。

梅

ブログデビューしました。

初めまして！梅と申します。

本日２月４日　立春　念願のブログを立ち上げることが出来ました。

これから日常の出来事、病気の事など日記として綴っていきたいと思っています。

よろしくお願いします。　 梅